Passer à autre chose avec la maladie de Parkinson

Il y a sept ans, j'étais assis dans le bureau d'un neurologue avec mon mari en attendant les résultats d'une IRM cérébrale. J'avais soupçonné que les symptômes que j'avais ressentis - des mois de raideur dans mon bras et ma main gauches - signifiaient que je pourrais avoir le syndrome du canal carpien ou un nerf pincé, et j'étais nerveuse. Passant à la sécurité et au confort de ma pratique de yoga de longue date, je mets mon corps et mon esprit dans un état méditatif. J'ai chanté silencieusement Om et imaginé un paysage marin serein loin de la salle stérile. Quelques instants plus tard, mon médecin a annoncé les résultats: «Vous avez la maladie de Parkinson». Je n'ai rien enregistré d'autre qu'elle a dit. Tout ce que je pouvais entendre, c'était le mot «Parkinson» qui roulait sans cesse comme une vague déferlante.

J'ai jeté un coup d'œil à David - mon partenaire de 36 ans - qui est généralement gai et stoïque. Il avait l'air aussi secoué que quelqu'un qui avait été jeté hors d'une voiture en mouvement. Nous sommes sortis du bureau avec incrédulité. "Cela doit être une erreur hideuse", lui ai-je dit.

Il n'y avait aucun moyen que je puisse avoir une maladie qui, dans mon esprit, ciblait les frêles de 95 ans. N'était-il pas évident pour ce médecin que j'étais une femme active dans la cinquantaine avec une énergie illimitée, une carrière florissante et un mariage merveilleux? Ne savait-elle pas que je ne pourrais pas avoir une maladie dégénérative chronique qui m'introduirait dans une étape entièrement nouvelle - et malvenue - de la vie? Pour lui montrer à quel point elle avait tort, j'ai pris rendez-vous avec un autre neurologue. Mais son diagnostic était le même. Et des mois plus tard, lorsqu'un troisième spécialiste a rendu le même verdict, je n'ai pas eu d'autre choix que de faire enfin attention.

Ayant embrassé le déni comme une bouée de sauvetage, je l'ai jeté par-dessus bord en échange de l'outil nécessaire pour relever ce défi: la connaissance. Cependant, plus j'en apprenais, plus je me sentais dépassée à l'idée de perdre ma mobilité et ma vie quotidienne telle que je la connaissais. J'avais besoin de trouver un moyen de faire face aux changements qui m'attendaient, alors, une fois de plus, je me suis tourné vers le yoga, que j'étudiais depuis 10 ans. Aujourd'hui, sept ans après le début de cette bataille contre la progression incessante de la maladie de Parkinson, le yoga est devenu mon compagnon constant et, en fin de compte, une nouvelle sorte de bouée de sauvetage.

Apprendre à connaître la maladie de Parkinson

Ma première tâche était d'enquêter sur la maladie de Parkinson, ou PD, l'invité de maison mal élevé qui s'était présenté à ma porte. Je n'aimais pas cet intrus mais je savais que, n'ayant pas le choix en la matière, je ferais mieux de le respecter et d'en tirer des leçons.

En partant dans ma quête, j'ai rapidement découvert à quel point j'étais ignorant de la maladie de Parkinson. J'ai été étonné de découvrir non seulement que je n'étais pas trop jeune pour contracter la maladie de Parkinson, mais que j'étais à un âge normal pour le diagnostic. Selon le Dr Jill Marjama-Lyons, l'auteur de Ce que votre médecin ne peut pas vous dire sur la maladie de Parkinson, l'incidence de la maladie de Parkinson atteint son apogée entre 55 et 60 ans. Jusqu'à 225 000 Américains de moins de 50 ans ont reçu ce qu'on appelle " début jeune "Parkinson. Bien que les célébrités de haut niveau atteintes de la maladie - comme Michael J. Fox, Muhammad Ali et Janet Reno - aient toutes des tremblements notables, ce n'est pas le seul symptôme révélateur. Bien que je n'ai pas eu de tremblement, il existe de nombreuses autres façons dont la maladie se fait d'abord connaître, comme la raideur que j'ai ressentie.

Quels que soient les premiers symptômes, la MP est une maladie dégénérative caractérisée par une perte de cellules nerveuses productrices de dopamine dans la région de la substance noire du cerveau. La dopamine est le produit chimique responsable de la coordination des muscles et des mouvements rapides et fluides. Pour des raisons qui ne sont pas clairement comprises, une personne atteinte de la maladie de Parkinson perd ces cellules et produit des quantités insuffisantes de dopamine pour un contrôle moteur normal. Selon la National Parkinson Foundation, environ 1,5 million d'Américains souffrent de la maladie de Parkinson et environ 60 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Malheureusement, au moment où un problème est remarqué, la plupart des gens ne produisent qu'environ 20% de la dopamine qu'ils produiraient normalement.

Il est facile de confondre les signes avant-coureurs - le plus souvent raideur du tronc et des membres, tremblements, lenteur des mouvements et troubles de l'équilibre et de la posture - avec ceux d'autres conditions: syndrome du canal carpien, arthrite ou même accident vasculaire cérébral. Lors d'une récente réunion de famille en Floride, par exemple, ma famille et moi étions convaincus que ma mère de 89 ans, qui brouillait ses mots et perdait l'équilibre, avait subi un léger accident vasculaire cérébral. Personne n'a été plus surpris que moi de découvrir qu'elle aussi avait la maladie de Parkinson.

La dégénérescence chez les patients atteints de la maladie de Parkinson est généralement suivie en cinq étapes. Très souvent, un conjoint ou un ami remarquera que vous faites de petits pas ou que vous avez un problème d'équilibre; d'autres indices sont un adoucissement de la voix et des tremblements d'un côté du corps. À la deuxième étape, les symptômes commencent à affecter les deux côtés et les tâches quotidiennes deviennent plus difficiles. Après la troisième étape, les gens perdent la capacité de marcher droit ou de se tenir debout. Des tremblements et une immobilité sévère prennent le dessus sur le contrôle moteur au quatrième stade, lorsque les soins à domicile deviennent généralement nécessaires. Au stade final, une personne peut ne pas être capable de marcher ou de se tenir debout, et des soins infirmiers individuels sont alors nécessaires.

Bien que personne ne sache ce qui cause la MP, il existe des preuves que le risque d'une personne de développer la maladie peut être attribué à la génétique et peut-être à l'exposition aux pesticides. Il n'y a pas de remède connu, et les symptômes ne font qu'empirer au fil des ans, car le cerveau produit de moins en moins de dopamine. Il est vite devenu clair pour moi qu'il n'y a pas de retour en arrière une fois qu'une personne en est aux premiers stades de la DP, mais je n'étais pas disposé à abandonner et à ne pas essayer de freiner la progression.

Prendre part

Très tôt, j'ai été mis sur une flopée de boosters de dopamine, dont Stalevo 50. Les inconvénients de ces médicaments sont nombreux, mais ils me permettent de continuer les activités quotidiennes comme rencontrer mon club de lecture et aller à des cours de yoga. Malheureusement, les effets de ces médicaments peuvent s'estomper de manière inattendue. Un matin du printemps dernier, je me suis levé pour commencer à préparer le petit déjeuner et j'ai constaté que je ne pouvais pas marcher. J'étais terrifiée en pensant que ma maladie de Parkinson était passée du stade un au stade quatre du jour au lendemain. J'ai paniqué et j'ai appelé David, qui travaillait dans son étude. Parce que je vais chez un spécialiste hors de l'état, il a fallu plus d'une heure pour conduire chez le médecin. Au cours de cette longue et effrayante balade, je me suis imaginé pris au piège dans un fauteuil roulant, sans jamais pouvoir danser, faire de la randonnée ou faire du yoga à nouveau. C'était trop tôt, pensai-je. Je n'étais pas prêt pour ça.

Il s'est avéré que je ressentais un «arrêt» normal de mes médicaments et que tout fonctionnerait à nouveau sous peu. Cet effet marche-arrêt, comme on l'appelle, inhibe mes journées, rendant un voyage de magasinage presque impossible parce que je ne sais pas si les pilules pourraient m'échouer. Je me sens souvent comme Cendrillon, craignant que si je n'attrape pas mon entraîneur pour rentrer à temps, je me retrouve en haillons, portant une citrouille.

En plus des médicaments sur ordonnance, le traitement de la maladie de Parkinson à un stade précoce commence par un appel à l'exercice régulier, ce qui aide à réduire la raideur et encourage la mobilité. Très tôt, mes médecins m'ont prescrit une forte pratique du yoga et de la méditation en plus des médicaments quotidiens. On ne sait pas combien d'autres spécialistes recommandent le yoga à leurs patients, mais en 2002, une étude réalisée à l'Institut John F.Kennedy au Danemark a enregistré une augmentation à court terme de 65% des niveaux de dopamine pendant le yoga réparateur et la méditation dans le groupe de test. Aujourd'hui, des chercheurs de l'Université de Virginie et de l'Université du Kansas testent les bienfaits physiques du yoga chez les personnes atteintes de MP.

«Nous avons besoin de plus d'études pour déterminer le type de yoga le plus efficace pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à quel dosage», déclare Becky Farley, physiothérapeute et professeur adjoint de recherche à l'Université de l'Arizona. "Cependant, j'ai vu ce qui se passe lorsque les personnes atteintes de MP adoptent le yoga ... Cela [induit] la relaxation, qui aide à contrôler les tremblements, active les groupes musculaires affectés et peut être un rappel constant de l'endroit où votre corps devrait être et comment il devrait. bouge toi."

Dans sa propre recherche, Farley a découvert que certains exercices qui ciblent le torse et le tronc peuvent aider à prévenir la rigidité et à maintenir une marche normale et un sens de l'équilibre. La raideur au cœur du corps est l'un des symptômes les plus débilitants de la MP, car elle entrave la capacité d'une personne à traverser une pièce ou simplement à se tenir debout. On pense que les torsions et les poses réparatrices qui renforcent le tronc réduisent la rigidité et améliorent la mobilité. Et ils me donnent l'énergie dont j'ai besoin pour contrer l'insomnie (un effet secondaire désagréable des médicaments que je prends) et la léthargie provoquée par la maladie de Parkinson.

Les instructions qu'un professeur de yoga donne en classe, bien sûr, renforcent la conscience en vous amenant à vous concentrer sur les détails des poses. Mais ils focalisent aussi l'esprit et donc vous amènent au présent. Ils vous demandent de vous connecter aux mouvements subtils de votre corps. Pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson, cela est particulièrement utile. À mesure que les niveaux de dopamine diminuent, il est également courant de devenir de moins en moins conscient du contrôle moteur que vous perdez. Ma perception corporelle était devenue tellement déformée que je ne me suis même pas rendu compte que je faisais de plus petits pas et que je ne balançais pas mon bras gauche jusqu'à ce que David me le fasse remarquer. Mais la conscience corps-esprit que le yoga encourage m'aide à me corriger et à compenser ces nouvelles déficiences.

Un peu de soutien

Le stéréotype est que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont en quelque sorte résignées à une vie définie par des tremblements et des visites chez le médecin. Avant mon diagnostic, je suppose que j'ai ressenti la même chose. La dépression et l'isolement sont des résultats courants de la maladie, mais trouver une communauté pour vous aider à faire face peut faire une énorme différence. J'ai trouvé le mien dans un groupe de soutien pour la maladie de Parkinson, de la famille et des amis et des cours de yoga.

En 2005, une étude pilote menée à l'Université Cornell a placé 15 personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans 10 programmes de yoga d'une semaine, après quoi les participants ont signalé moins de raideur du tronc, un meilleur sommeil et une sensation générale de bien-être. «Un effet secondaire surprenant a été le soutien social fourni par la classe», déclare la neurologue Claire Henchcliffe, directrice du Parkinson's Disease and Movement Disorders Institute à Weill Cornell. «Je pense que beaucoup dépend du partage de problèmes avec lesquels les médecins n'ont tout simplement pas d'expérience directe. Dans un groupe de soutien, les gens obtiennent d'excellentes informations de première main et deviennent proactifs.

Je savais tout cela - et plus encore - grâce à mes cours de yoga d'une heure deux fois par semaine avec Barbara Gage, formée à Kripalu. Nous commençons nos séances par un chant, puis passons à une courte série de poses d'échauffement, puis nous nous allongons à Savasana, pendant que Gage mène la méditation. Alors que nous nous déplaçons dans le reste des asanas, étonnamment, mon corps raide commence à se sentir comme un jeune saule se balançant dans le vent. Pendant l'Uttanasana (Debout vers l'avant), par exemple, je sens un léger étirement et le bas du dos semble s'ouvrir. Virabhadrasana II (Warrior II) me fait me sentir ancré, calme et même courageux. Le cours se termine par les mots «Je suis détendu et alerte, je suis en paix» et Jai Bhagwan («Je m'incline devant le Divin en vous»).

Parfois, pendant les méditations et les poses, je reviens en contact avec la partie ludique et enfantine de moi-même qui s'était perdue dans le monde sérieux et adulte de la maladie de Parkinson. J'adore les mots «le Divin en toi» et j'ai découvert pendant ces moments de réflexion que mon moi divin et authentique est fantaisiste, décalé et amusant.

Un jour, je me suis inspiré pour installer une salle de bain Art déco élégante dans ma maison. Une autre fois, j'ai organisé une soirée déguisée Nancy Drew pour mon ami Val. Le soir de la fête, j'ai enfilé mon costume d'écolière et j'ai été transformé en détective en bonne santé de 17 ans. La maladie de Parkinson n'a pas été invitée à la fête.

Acceptation de la pratique

Je laisse souvent le yoga aussi majestueux et puissant que la pose du lion que nous faisons pendant les cours. Mon bras gauche raide est généralement plus souple, et mes épaules et mon dos sont libres de la tension qu'ils ont tendance à porter. Et les crises énergétiques que je subis, causées par l'insomnie et les médicaments induits par la MP, peuvent être doublement soulagées, me laissant non seulement un regain d'énergie, mais aussi un meilleur sommeil, qui à son tour stabilise mon humeur et me rend plus confiant.

Sam Erwin, coordinateur de l'American Parkinson Disease Association dans l'Iowa, est également aux prises avec la maladie de Parkinson. "Pour moi, le yoga est bien plus que de l'exercice", dit-elle. "C'est un mode de vie. Et ma respiration, qui est une partie essentielle du yoga, me rappelle toujours de ralentir - une chose importante pour les personnes atteintes de MP."

La plupart des preuves montrant que le yoga est bénéfique pour ralentir la progression de la maladie sont, pour l'instant, anecdotiques et proviennent d'instructeurs de yoga, de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de physiothérapeutes. «Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui suivent mon cours semblent mieux bouger et jouir d'une meilleure qualité de vie», déclare Lori Newell, professeure de yoga et auteur du Livre de l'exercice et du yoga pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. "Les membres de la famille aussi me diront que leur conjoint marche mieux ou se lève plus facilement qu'avant."

Ce sont toutes des nouvelles encourageantes. Aujourd'hui, la plupart des gens ne comprennent pas quand je leur dis que j'ai la maladie de Parkinson - ils pensent que je ne ressemble pas à un patient typique. La vérité est que je ne sors dans le monde que lorsque mes médicaments fonctionnent à plein régime et que je bouge vraiment bien. J'ai un excellent médecin et je prends des médicaments qui remettent de la dopamine dans mon corps, mais bouger assez facilement et profiter d'une qualité de vie élevée sont des résultats que j'attribue au yoga.

La pratique est une bonne médecine et confère également son pouvoir sur la DP de manière moins visible. L'une de ces interventions est l'enseignement du yoga sur l'acceptation de soi, qui vient en Tadasana (Mountain Pose). Et bien que la pratique de Vrksasana aide à l'équilibre, bien sûr, m'imaginer comme un arbre peut également éveiller un profond sentiment d'acceptation.

La romancière Willa Cather a écrit un jour: "J'aime les arbres parce qu'ils semblent plus résignés à la façon dont ils doivent vivre que les autres." Pendant mon séjour à Vrksasana, je trouve qu'imaginer un arbre est un point d'ancrage et de réconfort. Certains jours, je suis un saule flexible; d'autres jours, je me sens comme un chêne robuste. Mais l'image que j'aime le plus est celle d'un séquoia géant qui a survécu pendant des siècles.

Le séquoia regarde un cerf marcher gracieusement en dessous ou un faucon planer au-dessus. L'arbre ne se rend pas misérable en essayant d'imiter les créatures mobiles autour d'elle; elle ne s'efforce pas d'être quelque chose qu'elle n'est pas. Au lieu de cela, elle sait comment être un arbre et elle est douée pour cela.

Aujourd'hui, j'apprends encore à accepter les restrictions que la maladie de Parkinson a imposées à ma vie. Plutôt que de craindre ce qui m'attend, j'essaie de me diversifier et de nourrir les graines d'acceptation et de conscience intérieure que ma pratique a semées. Pendant que je glisse dans les postures, j'oublie parfois, ne serait-ce que pour quelques brefs instants, que j'ai la maladie de Parkinson. Contrairement au reste de la journée, lorsque mon esprit court souvent vers la prochaine tâche à accomplir, je peux me détendre et être pleinement présent dans la forêt de ma méditation. Et pendant cette période magique, alors que je bouge normalement, je me sens simplement moi-même.

Bien que pratiquer Vrksasana (Tree Pose) aide à l'équilibre, bien sûr, m'imaginer comme un arbre éveille également un profond sentiment d'acceptation.

Rester en mouvement

Lorsque j'ai reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson, l'une des premières personnes à qui j'ai parlé était ma professeure de yoga, Barbara Gage. Au cours de ses 32 années en tant qu'instructrice, elle a travaillé avec plusieurs étudiants atteints de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaques et d'autres maladies dégénératives. Alors, quand je lui ai expliqué ce qui m'arrivait, elle n'a pas été déroutée.

Ensemble, nous avons trouvé une série d'asanas que je pourrais faire chaque jour à la maison. L'accent est mis sur le fait de garder mon cœur mobile et flexible alors que je perds lentement la fonction motrice, tout en m'aidant à lutter contre l'insomnie causée par mes médicaments. Les poses sont simples mais fortifiantes, énergisantes mais apaisantes.

Il ne s'agit que d'une séquence suggérée pour la maladie de Parkinson à un stade précoce et peut être effectuée dans n'importe quel ordre. Je ne peux pas recommander cette pratique aux personnes qui luttent avec leur équilibre sans chaise ou mur à proximité pendant les poses debout. Si vous souffrez de la maladie de Parkinson, parlez d'abord à votre médecin du traitement. Rencontrez ensuite un professeur de yoga expérimenté qui pourra développer une pratique qui répond à vos besoins.

De nombreux centres d'information et de référence de l'American Parkinson Disease Association (APDA), dont plus de 50 existent aux États-Unis, maintiennent une liste de groupes de soutien et d'instructeurs de yoga. Pour trouver un groupe ou un professeur de yoga approprié dans votre région, appelez votre section locale de l'APDA, qui peut être trouvée en allant à l'American Parkinson Disease Association.

Peggy van Hulsteyn est l'auteur de six livres et a écrit pour le Washington Post, le Los Angeles Times, USA Today et Cosmopolitan. Elle vit à Santa Fe, au Nouveau-Mexique, et travaille sur un livre provisoirement intitulé Living Creatively With Parkinson.

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